Un update al evolutiei bolii mele, gasiti aici.

boala lyme

Multa vreme m-am ferit sa scriu pe blog despre aspecte personale, insa mie imi place mult sa cunosc omul din spatele blogului, sa pot sa ii inteleg mai bine motivatiile, alegerile, preferintele si gandurile, cunoscand si trairile, bucuriile, suferintele sale. Asadar iata-ma povestindu-va despre ultimul an din viata mea, unul dintre cei mai grei de pana acum, dar sper ca lucrurile sa se rezolve in final si starea mea de sanatate sa revina la normal.

Urmeaza un text lung, unul care se cerea scris de mai mult timp, un efort emotional pentru mine pentru care nu mi-am gasit resursele pana acum. De asemenea, ceea ce veti citi nu este in niciun caz o opinie medicala, nu am capacitatea de a emite asa ceva, vreau doar sa impartasesc experienta mea din aceasta perioada.

boala lyme

Vrei să primești postările mele pe email?

Abonare Newsletter

* Câmp obligatoriu.

Sufar de boala Lyme/borrelioza, am fost diagnosticata acum un an si suspectez ca am fost infectata in 2009 pentru ca atunci au aparut primele probleme de sanatate nediagnosticate. Totul a inceput cu niste senzatii stranii in piciorul drept, in genunchi si gamba, o combinatie de durere cu amorteala si furnicaturi, piciorul umflandu-se discret. Am facut mai multe investigatii recomandate de internisti, flebologi si hematologi, dar nu am depistat nimic in neregula. Anul trecut, in mai, am inceput sa am dureri de genunchi, suspectand o ruptura de menisc. Ortopedul care m-a vazut atunci a infirmat banuiala mea, spunandu-mi ca este vorba de o tendinita provocata de o infectie din organism: infectia a provocat inflamarea tendoanelor, care apasa pe nervi, dandu-mi dureri aproape continue. Am dus-o asa cateva luni, facand investigatii pentru a identifica infectia din organism pana in septembrie anul trecut cand o prietena apropiata de familie mi-a povestit ca a avut dureri similare ca parte a simptomatologiei bolii Lyme de care suferea deja. Ea mi-a recomandat sa merg la medicul sau curant, macar ca sa exclud afectiunea.

In septembrie si octombrie 2013 am facut testele de sange, care au confirmat prezenta anticorpilor specifici bolii Lyme in organism si au infirmat alte boli autoimune. Diagnosticul a fost o povara pentru mine, insa a insemnat si raspunsul la multe intrebari si a elucidat multe simptome pe care le resimteam de ceva timp: dureri de articulatii, inrosirea articulatiilor dureroase, amortelile si furnicaturile din picior (de multe ori, senzatia era ca o arsura pe sub piele), carcei in extremitati, batai neregulate ale inimii (care nu se vedeau la EKG), stari de anxietate.

boala lyme

In noiembrie 2013 am inceput tratamentul. Acesta a constat in combinatii de antibiotice si antiparazitare in doze mari, pe perioade de 3-4 saptamani, impreuna cu medicatie pentru patologii vasculare, cu pauze de o saptamana intre cure. Pe langa acestea, pe toata perioada tratamentului, am luat multivitamine (cea mai buna sursa pentru achizitionarea lor a fost Iherb, dupa cum va povesteam aici), vitamina C in doze mari si suplimente pentru ficat si flora stomacala si intestinala. Mi-am impus sa-mi adaptez regimul alimentar la suferinta organismului, care presupune eliminarea din alimentatie a zaharului si a altor alimente care ingreuneaza functionarea ficatului si a organismului in general sau care pot fi potentiale surse pentru infectii asociate. Desigur, toate aceste suplimente nu m-au ferit in totalitate de efectele adverse ale tratamentului, una din spaimele cele mai mari ale bolnavilor de Lyme. Ma consider norocoasa ca nu am suferit de reactii Herx, insa in functie de cat de puternic era tratamentul si cat de mult omora din bacterie, organismul meu a suferit uneori mai mult decat inaintea tratamentului. Acestea sunt insa lucrurile pe care le-am acceptat cand am inceput tratamentul: ca este unul debilitant, ca viata mea nu mai este aceeasi, ca imi va fi mai rau inainte sa-mi fie bine si ca trebuie sa ma straduiesc sa-mi mentin moralul cat pot de ridicat.

boala lyme

Sa spun ca a fost greu ar insemna sa subestimez mult lucrurile. Pe langa starea generala proasta, am fost obosita, ametita, apatica, neatenta, absenta, incoerenta, panicata, nelinistita, coplesita. Cea de-a treia luna de tratament, cea mai puternica, m-a adus intr-un stadiu in care aveam ameteli de foarte scurta durata si foarte frecvente incat si mersul la baie mi se parea o aventura. Nu am condus deloc, oboseam la fiecare treapta urcata, sufeream de insomnii, nu aveam pofta de mancare si in general eram foarte absenta fata de oamenii din jur, parca pluteam. Cu timpul efectele adverse s-au mai diminuat pentru ca pe masura ce bacteria pierea omorata de medicamente, organismul a putut suporta mai usor ceea ce i se intampla. Imi aduc aminte dupa-amiaza in care pentru prima data in trei saptamani mi-a fost foame…

boala lyme

Tot pe seama bolii pun si un nodul la san care mi-a aparut la scurt timp dupa aparitia durerilor de genunchi, care a evoluat suficient in sase luni incat sa mi se recomande extirparea sa – poate va amintiti de sederea prelungita de la Cluj de care va povesteam la inceputul anului aici.

Cel mai important pentru bolnavul de Lyme este sustinerea celor din jur. Multe dintre simptome sunt resimtite doar de el si este foarte frustrant cand nu esti luat in serios pentru ca suferinta ta se simte, dar nu se vede. Am avut nenumarate crize de plans din care nu m-as fi putut opri singura, ci a trebuit sa fiu consolata si dusa cu vorba precum un copilas. Starile proaste m-au facut irascibila, dificila, greu de abordat, insa familia si prietenii m-au suportat cu stoicism. Mi s-a spus adesea cand ieseam dintr-o stare proasta cat de diferit ma comportam in acele momente… M-am obisnuit atat de tare cu zilele proaste, incat o zi buna venea ca o revelatie.

Cea mai simpla cale de supravietuire a fost sa-mi acord timp, sa ma las in voia dispozitiei: am incercat sa fac doar ce am avut chef, m-am lasat sa zac cand asta am avut nevoie, mi-am gasit preocupari ca sa nu ma mai gandesc prea mult la ce mi se intampla, am ras si am schimbat subiectul cand am fost in stare si am plans cand n-am mai putut, nu am vorbit prea mult despre ce mi se intampla si ce e in capul meu pentru ca am simtit ca nu m-ar ajuta cu nimic. Daca a fost nevoie sa explic ceva si sa mentionez boala sau simptomele, de cele mai multe ori am facut-o cu un aparent optimism. Am pretins ca am o viata normala cat mai mult din timp, asteptand ca normalitatea sa se reinstaleze…

boala lyme

Inca nu ma pot considera vindecata – vindecarea in cazul bolii Lyme este o notiune relativa. Scopul este sa devii asimptomatic si ca imunitatea sa atinga pragul de la care poate prelua controlul asupra bacteriei si sa o impiedice sa se raspandeasca. Momentan, fac o alta serie de tratament pentru stabilizarea starii de sanatate si cresterea imunitatii, urmand sa repet analizele peste aproximativ trei luni. Simptomele in cazul meu s-au diminuat considerabil, in primul rand durerile si problemele neurologice au scazut semnificativ ca durata, frecventa si intensitate. Mai am oricum de treaba, insa si starea mea psihica s-a stabilizat in ultima perioada, ceea ce mi-a redat mult din tonus si optimism.

Din acest motiv si prezenta mea pe blog in ultimul an a fost mai putin constanta, am scris in masura in care am putut si m-am simtit in stare. Starea mea mai buna din ultima perioada m-a facut sa scriu mai des si mai mult, insa in toata aceasta perioada cam tulbure, blogul a fost una din formele mele de relaxare. Scrisul, preocuparea pentru subiecte cu mult mai placute, interactiunea cu cititorii m-au ajutat sa ma simt mai bine. Calatoriile la Bucuresti si CLuj au fost prilej de intalnire cu bloggerite dragi mie. Datorita blogului mi-am facut si o draga prietena care sufera si ea de Lyme si a devenit un pol important in sistemul meu de sustinere emotionala. Impreuna am ajuns la concluzia ca cine iese din treaba asta este cu mult mai puternic decat pare!

boala lyme

Toata aceasta experienta m-a invatat un lucru foarte important: ori de cate ori veti avea o suferinta fizica si medicii va vor trimite dintr-o parte intr-alta sau vi se va spune ca sunteti sanatos si ca totul se desfasoara in minte, nu in corp, sa nu renuntati! Mergeti pana in panzele albe, faceti orice demers trebuie facut si nu va lasati descurajati de medici sau de persoane din anturaj care va vad bolnav inchipuit, pentru ca voi singuri stiti ce vi se intampla si ar fi pacat sa aflati ce va macina cand va fi prea tarziu. Aveti incredere in organismul vostru si ascultati-i semnalele de alarma, dar si in voi, ca veti avea resursele psihice mai ales sa depasiti astfel de momente.

Si daca ati ajuns pana la final, nu pot decat sa va multumesc… ca ati citit tot articolul si ca ati ramas alaturi de mine pana in iad si acum, pe drumul de intoarcere…

(Visited 7,885 times, 1 visits today)

Citeste si...

Ți-a plăcut? Împărtășește și altora!